對于樹鋒和味芳來說,阿爾茨海默癥是一場起始于暮年的戰(zhàn)爭,在這場戰(zhàn)爭中,幾無勝利的可能。
? 半歲 ?
在上海楓林街道第二敬老院,90 歲老人樹鋒每天的工作就是看護(hù)老伴味芳,怕她闖禍。
味芳比樹鋒還年輕一歲,但智力卻如同半歲的嬰兒,13年前她開始有了一些失智表現(xiàn),至今已成為阿爾茨海默癥重度患者。
樹鋒是典型的上海老派知識(shí)分子,退休前曾任上海市輕工業(yè)工程設(shè)計(jì)院的總工程師。
7 點(diǎn)半吃早飯,敬老院大廳里擺著食堂提供的粥和饅頭。樹鋒從房間里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麥、營養(yǎng)粉,掰開饅頭涂上花生醬。樹鋒用手護(hù)著味芳的頭,給她套上圍裙。他一邊喝粥,一邊引導(dǎo)味芳自主進(jìn)食,還要防止她拿饅頭蘸粥滴得全身都是。
味芳所需要的照護(hù)強(qiáng)度是巨大的。像小孩拆玩具一樣,她會(huì)把遙控器、鬧鐘、相框……凡是她看得到的都拆個(gè)遍,還總是扯爛樹鋒剛買的新衣服。她午睡不安穩(wěn),曾把樹鋒的秋褲套在手上,坐在床前等他醒來。
樹鋒無法離開味芳自己返回家中居住。與大多數(shù)養(yǎng)老院一樣,這里的護(hù)理水平并不足以應(yīng)對阿爾茨海默癥患者的日常生活。護(hù)工會(huì)埋怨,“寧愿喂三個(gè)人,也不愿意喂她一個(gè)人。”
味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些語意不詳?shù)纳虾T挕K┲鴺滗h買的白色圓領(lǐng)T恤,一頭黑發(fā)夾雜著銀絲,眼睛明亮,臉上沒什么褶皺。她只是中國800 萬阿爾茨海默癥患者中最普通的一個(gè)。
味芳如今不太記得樹鋒,但知道他是可靠的。味芳是樹鋒的第二任妻子?!拔母铩睍r(shí),樹鋒被抄家三次,妻子女兒接連病逝,只留下12 歲的兒子。他還要被下放到四川。味芳年輕時(shí)與他相識(shí),但到42 歲還未婚。她是高三化學(xué)老師,一門心思都在教學(xué)上,28 歲就領(lǐng)到了上海第一任市長陳毅頒發(fā)的優(yōu)秀教師證書。
2004 年,味芳退休后,整個(gè)人跟退化了似的,開始丟三落四,變得嘮嘮叨叨,脾氣越發(fā)固執(zhí)急躁,看電視就打瞌睡。2008年,味芳中午出門理發(fā),晚上才被警察送回家,她認(rèn)不得家在哪兒了。去年夏天,味芳病情惡化,大小便失禁,食物要攪碎了才能吃,再也很難講清楚一句話了。
? 殘酷 ?
像許多阿爾茨海默癥患者一樣,最初的發(fā)病只表現(xiàn)在旁人難以察覺的細(xì)枝末節(jié)。2004 年,樹鋒因車禍住院,味芳像變了個(gè)人似的,光顧著和護(hù)士閑聊,完全不記得關(guān)心躺在病床上的老伴。到2006 年,味芳越來越嘮叨,記性變得更差,樹鋒帶她去瑞金醫(yī)院檢查才知道,味芳得病了。
上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞是味芳的醫(yī)生,2011年,她第一次在診室見到這對整潔、彬彬有禮的老夫妻時(shí),發(fā)現(xiàn)他們的子女不在身邊,她有些揪心。
1989 年,樹鋒唯一的兒子出國了。與兒子固定相聚的時(shí)間只有春節(jié)。他很體諒兒子,但又不免感傷,“給他自由了,我晚景也比較寂寞?!?/p>
目前中國有超過800 萬的阿爾茨海默癥患者。從人們不以為意的“老糊涂”開始,他們不停忘事,開始失語、失用、失認(rèn),失去自理能力,甚至性情大變。病程漫長,且不可逆,從輕度發(fā)展到重度一般只有3-8 年。如果治療與護(hù)理得當(dāng),病程可以達(dá)到20 年。但他們最終都將臥床不起,“連抬頭都做不到?!?/p>
這是一場起始于暮年的戰(zhàn)爭,并且?guī)谉o勝利的可能。李霞說,“照顧病人的人也很憂郁的,我就是看兩種病,一個(gè)看這個(gè)病,另一個(gè)就是看老人的焦慮憂郁。有的時(shí)候就可以看到這種,一個(gè)抑郁的老人和一個(gè)失智癥的老人在一起?!?/p>
樹鋒加入了一個(gè)認(rèn)知癥家屬群(阿爾茨海默癥是認(rèn)知癥的一種),家屬常在群里訴苦,樹鋒說,“看著很傷心,病人么,要求高,家屬又不會(huì),就叫苦連天?!边@個(gè)微信群由某個(gè)公益機(jī)構(gòu)組建,機(jī)構(gòu)工作人員李紅告訴記者,有位妻子在丈夫患病后得了抑郁癥。有位女兒每天下班要陪患病的媽媽吃飯,直到她睡著了才能回到自己家?,F(xiàn)實(shí)殘酷,親情也于事無補(bǔ)。
? 妥協(xié) ?
樹鋒不得不考慮養(yǎng)老院了。
樹鋒考察了十幾家養(yǎng)老院,民營養(yǎng)老院大多在郊區(qū),費(fèi)用低的大多環(huán)境較差,設(shè)施簡陋,費(fèi)用高的甚至有別墅養(yǎng)老院,但樹鋒又承擔(dān)不起。市內(nèi)的公立養(yǎng)老院雖然價(jià)格便宜,但床位難排。他最終決定帶味芳到一家離家1 小時(shí)車程的郊區(qū)養(yǎng)老院試住。住進(jìn)去第一天,味芳隔一會(huì)兒就忘了這是哪兒?;氐椒块g,樹鋒一邊鋪著褥子和床單,一邊回應(yīng)味芳的指責(zé)。
他堅(jiān)持不下去了,每天不僅要哄味芳睡覺,應(yīng)付她的無理取鬧,還要忍受養(yǎng)老院的冷清——這里出門就是一條公路,對面就是農(nóng)田,旁邊只有一個(gè)農(nóng)貿(mào)市場。
回家不到一年,樹鋒被查出胰腺有點(diǎn)問題,可能要?jiǎng)邮中g(shù)。李霞醫(yī)生建議他把味芳送到精神衛(wèi)生中心住幾個(gè)月先應(yīng)付過去,樹鋒在精神衛(wèi)生中心的病房看了一圈,有的病人被綁在設(shè)有圍欄的椅子上,走廊兩邊的病人看起來搖頭晃腦,表情呆滯。
所幸樹鋒查出的胰腺囊腫是良性的,不用手術(shù),虛驚一場。但對味芳來說,住進(jìn)養(yǎng)老院幾乎是必然的結(jié)果。而樹鋒還有選擇,兒子勸他把媽媽單獨(dú)送進(jìn)養(yǎng)老院,“爸爸,你這樣好像跟她捆綁在一起,犯不著,你應(yīng)該解脫出來,自由一點(diǎn)?!睒滗h告訴他,“這個(gè)是我的責(zé)任?!?/p>
2013 年,樹鋒選擇了離家只有四站公交站的楓林街道第二敬老院。記者問樹鋒,要不你自己一個(gè)人住家里,他搖頭,“一回家沒有她在,總認(rèn)為不像個(gè)家,還是趕緊到這兒來,感覺也不一樣。雖然她也不說話,就這么笑笑?!?/p>
? 自由 ?
敬老院的二樓住滿了重度病患,許多人臥床不起或是要坐輪椅。每個(gè)房間都散發(fā)著消毒水和排泄物的異味,走進(jìn)去悶悶的,沒什么人說話,有時(shí)電視開著,空氣也像是凝固的。
樹鋒和味芳的房間在二樓中間,明亮,整潔,沒有味道。樹鋒會(huì)收拾,味芳也愛擦擦桌子??嵯牡脑缟?,兩人6 點(diǎn)半就下樓打太極拳。午飯時(shí),他會(huì)坐在寬敞的大廳里靠窗的老位置上,透過落地玻璃窗看看養(yǎng)老院以外的世界。
樹鋒是個(gè)“老文藝”,自幼學(xué)習(xí)二胡、書法、象棋,聚會(huì)時(shí)會(huì)唱幾段京劇。他熱愛旅行,曾去過很多商業(yè)化開發(fā)之前的景點(diǎn)。他原本對暮年生活的計(jì)劃,是把《古文觀止》中提到的古跡都游覽一遍。
現(xiàn)在他距離這樣的計(jì)劃越加遙遠(yuǎn)。樹鋒只能看看書,看看電視,玩玩手機(jī)。他的床頭放著一本名為《玩轉(zhuǎn)手機(jī)》的書。他在手機(jī)和iPad 上熟練操作微信,有時(shí)發(fā)發(fā)朋友圈,給別人點(diǎn)贊評論。
晚上9 點(diǎn),等味芳入睡后,樹鋒開始享受這寧靜時(shí)刻。他會(huì)寫上一會(huì)兒日記,看一下手機(jī),回一下微信,弄弄自己的事情。
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